Sébastien et Evanne Allard, parents de la jeune Lola atteinte de la maladie génétique extrêmement rare Tango 2, ont reçu un soutien de prestige : celui de Zinedine Zidane. En faisant don d’un maillot dédicacé pour une tombola solidaire dont le tirage au sort aura lieu le 15 mars prochain, l’icône française apporte un coup de projecteur vital à l’association “Des Ailes pour L”, qui finance la recherche médicale sur Tango 2 depuis 2018.
Lola n’a que 18 mois lorsque les médecins du CHU de Rouen décèlent sa fragilité. Après plusieurs mois d’incertitude, le diagnostic tombe finalement en 2019 : la fillette, alors âgée de 3 ans, est atteinte de la maladie Tango 2. Cette pathologie génétique extrêmement rare, qui ne concernerait que 25 enfants en France et une centaine dans le monde, atteint le métabolisme. Les symptômes : perte de tonus musculaire, retard moteur et cérébral, risque de rhabdomyolyse sévère.
165 000 euros déjà versés à la recherche
Sébastien et Evanne ont choisi l’action en créant l’association “Des ailes pour L« . Depuis sa création, ce moteur de solidarité a déjà reversé 165 000 euros pour la recherche à l’hôpital Necker à Paris. Grâce à ces efforts, un protocole d’urgence a pu être mis en place dans tous les hôpitaux de France pour sécuriser la prise en charge des patients atteints de Tango 2. Les levées de fonds générées par l’association ont également permis de financer, notamment, l’achat d’un nouveau fauteuil pour Lola, comme le précise nos collègues de France 3.
La rencontre avec Zinedine Zidane
Cette rencontre, fin 2025 lors d’un gala à l’hôtel de Crillon à Paris, marque un tournant pour la famille. Pendant quinze minutes, la star française a échangé avec les parents, acceptant volontiers de dédicacer un maillot pour soutenir leurs efforts.
Aujourd’hui, à l’aube de ses 10 ans, Lola continue de progresser. Portée par cet élan de solidarité, elle poursuit son bonhomme de chemin, prouvant chaque jour que l’espoir est le plus fort des moteurs. Le 15 mars prochain en direct sur la page Facebook de l’association, c’est elle qui effectuera le fameux tirage au sort de la tombola !
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