Atteint de la maladie de Charcot, Christophe Tardieu suit depuis quatre ans un traitement expérimental, appelé Qalsody. Une thérapie qui a stoppé l’évolution de sa maladie et redonné confiance aux patients.
Penser à l’avenir. Pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot, c’est souvent une projection difficile. Cette maladie neurodégénérative grave évolue rapidement, et laisse peu de répit. Pourtant, un nouveau traitement pourrait changer la donne. Christophe Tardieu, 48 ans, ancien membre du GIGN, en bénéficie depuis 2022. Depuis, sa maladie ne progresse plus.
Une maladie qui progresse vite
La maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative qui touche les neurones responsables des mouvements. Progressivement, les muscles ne répondent plus. Les patients perdent l’usage de leurs bras, de leurs jambes, puis leur capacité à parler, avaler et respirer. L’espérance de vie est souvent réduite à quelques années après le diagnostic.
C’est le cas de Christophe, diagnostiqué en 2021. L’inquiétude s’installe alors très vite. Son cousin, atteint de la même maladie, est décédé en un an. Mais dès mai 2022, l’ancien membre du GIGN intègre un protocole expérimental et commence un nouveau traitement, dans le cadre d’essais cliniques. Pour lui, ce traitement l’a sauvé.
“Ma maladie ne progresse plus”
“Aujourd’hui, je suis encore en vie. Surtout, ma maladie ne progresse plus”, explique-t-il à France 3 Régions. Depuis quatre ans, Christophe reçoit du Qalsody au CHU de Toulouse. Une fois par mois, il reçoit un traitement injecté par ponction lombaire. Ce traitement, basé sur de la thérapie génique, empêche la production de la protéine mutée. Petit à petit, le quarantenaire reprend du poids, se sent moins fatigué, et observe que son état ne s’est plus dégradé.
Comme lui, une cinquantaine de patients en France bénéficient de ce traitement et constatent une amélioration de leur état de santé. Mais le Qalsody ne concerne qu’une forme rare de la maladie de Charcot. Sur environ 8 000 patients en France, seuls une cinquantaine peuvent en bénéficier. Considéré comme un médicament rare, il est encore en attente d’une décision de la Haute Autorité de Santé pour une mise sur le marché en France. Alors dans l’attente, les malades se mobilisent sur les réseaux sociaux
#LaissezNousLeTemps
Avec le hashtag #LaissezNousLeTemps, l’association ARSLA a lancé une campagne de témoignages intitulée « Avant que tout ne se décide ». Des témoignages de malades sont diffusés, dont celui de Christophe, qui souhaite sensibiliser la Haute Autorité de Santé à ce traitement. “Cela m’a permis de vivre, de fonctionner, de conduire, d’aider à la maison”, partage-t-il au journal.
Père de deux enfants, il doit aussi faire face à la maladie de sa femme, atteinte d’un cancer agressif. Le traitement lui permet de rester présent pour sa famille, dans un moment particulièrement difficile. “Cette décision nous permettra de gagner des instants de vie avec nos familles, avec nos proches”, explique Christophe sur son compte Facebook. La mise sur le marché de ce traitement serait pour lui et sa famille, une lueur d’espoir.
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