Jordan Adams a bouclé les 42 kilomètres du marathon de Londres avec un réfrigérateur de 25 kilos arrimé sur le dos. Une performance hors norme menée pour sensibiliser à la démence frontotemporale, une maladie héréditaire qui a déjà emporté treize membres de sa famille.
C’est un exploit qui n’est pas passé inaperçu. Bien que de très nombreux regards étaient tournés vers l’exceptionnelle performance de Sabastian Sawe, Jordan Adams a également su faire parler de lui. Ce dimanche au marathon de Londres, le jeune irlandais s’est illustré en terminant la course avec un frigo sur le dos. Né à Redditch, dans le centre de l’Angleterre, ce trentenaire aux racines irlandaises a grandi dans une famille soudée, entouré de sa sœur Kennedy et de son petit frère Cian.
Mais à l’adolescence, tout bascule. Leur mère Geraldine s’éteint doucement et, après plusieurs années d’errance médicale, le diagnostic tombe : démence frontotemporale, une forme rare et précoce de la maladie. Elle décède à 52 ans, alors que Jordan en a tout juste 21. Le drame familial ne s’arrête pas là. Douze autres proches, tous installés en Irlande sur la lignée maternelle, sont eux aussi emportés par la même maladie au fil des années.
Un frigo de 25 kilos pour symboliser le poids de la maladie
Quelques années plus tard, le verdict tombe à nouveau. Jordan et son frère Cian sont eux aussi porteurs du gène responsable, avec environ 99 % de risque d’en développer les premiers symptômes avant l’âge de 40 ans. Mais alors, plutôt que de subir, les deux frères choisissent d’agir. Ils créent ensemble The FTD Brothers Foundation pour faire connaître la maladie, soutenir les familles touchées et financer la recherche.
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Dimanche dernier, sous le regard des caméras du monde entier, Jordan a parcouru les 42,195 kilomètres du marathon de Londres avec un réfrigérateur de 25 kilos arrimé au dos. Ce poids, a-t-il expliqué avant le départ, symbolise ce que portent en silence les malades et leurs proches au quotidien.
32 marathons en 32 jours à travers l’Irlande
Le défi ne s’arrête pourtant pas à Londres. Dès le lendemain de son arrivée, Jordan s’est envolé pour Belfast afin d’enchaîner aussitôt avec une nouvelle épreuve hors norme : courir un marathon par jour pendant 32 jours, dans chacun des 32 comtés de l’île d’Irlande. Son frère Cian, kinésithérapeute de 25 ans, l’accompagne à vélo sur l’ensemble du parcours, qui doit s’achever à Dublin.
Leur cause a déjà permis de récolter plus de 485 000 euros au profit de l’Alzheimer Society of Ireland et de leur propre fondation. En courant pour leur mère, leurs proches disparus et les milliers de familles touchées par la démence précoce, les deux frères incarnent une autre manière de répondre à la maladie : non pas la fuir, mais la rendre visible.
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