Pendant deux ans, Lauriane Berthou a attendu l’appel qui pourrait lui sauver la vie. Le 11 décembre 2024, à 21h30, le téléphone a enfin sonné. À l’autre bout du fil : un médecin de l’Institut Cœur-Poumon de Lille lui annonçait qu’un greffon était disponible.
Diagnostiquée à 7 mois, Lauriane est atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique, une maladie génétique qui avait déjà emporté son père. À 12 ans, un défibrillateur lui est implanté pour prévenir les arrêts cardiaques soudains. Elle tente de mener sa vie d’enfant, malgré les malaises, les chutes de tension et l’exclusion progressive des activités qui font la joie des jeunes gens de son âge. En 2021, lors d’un bilan de routine, on lui annonce que son cœur s’est gravement dégradé : la greffe est devenue inévitable. Ce fut un coup de massue, pour elle comme pour sa mère. Elle est inscrite sur la liste d’attente en janvier 2023.
Commence alors une attente interminable, rythmée par les appels manqués, les valises faites et défaites, les symptômes qui s’aggravent. « Ce qui est difficile c’est que pendant tout ce temps, on attend juste que quelqu’un meurt. Quand je voyais aux informations un accident de la route avec un jeune de 20 ans, je me disais qu’on allait peut-être m’appeler.» La culpabilité et l’attente minent le moral de la jeune femme, jusqu’à ce que sa santé se détériore au point que sa mère prévient ses proches : « Elle est en train de mourir. »
L’appel de la dernière chance
Le 11 décembre, après une journée banale et un coucher anticipé, son téléphone sonne. L’appel dure 42 secondes. Lauriane raccroche, puis réalise : c’est maintenant, elle emporte une madeleine et une BD, et s’en va pour l’hôpital. L’opération qui l’attend est risquée.
« J’ai dit au revoir à ma mère, sans savoir si je la reverrais. »
L’intervention dure cinq heures. Quand elle se réveille, elle voit sur l’écran que son nouveau cœur bat. Elle a survécu. Mais le chemin vers la guérison est long. S’ajoute une étrange sensation d’identité floue : « J’ai voulu récupérer mon cœur d’avant, mais il était parti à la poubelle. ». Peu à peu, Lauriane apprend à aimer ce cœur greffé. En un mois, elle est de retour chez elle. Quatre jours plus tard, elle suit à nouveau ses cours en visio. Elle refuse la pause, elle avance.
Aujourd’hui, Lauriane a 22 ans et témoigne. Sur Instagram, elle partage son quotidien, ses traitements, ses doutes, ses victoires. Elle alerte sur la nécessité du don d’organes, en France, malgré le principe de consentement présumé, les familles peuvent s’y opposer. Dans un tiroir, elle garde une lettre qu’elle n’enverra jamais, adressée à son donneur et à sa famille. « Chaque victoire que j’aurai et chaque pas que je ferai, c’est d’abord à eux que je penserai. »
Lauriane n’est pas guérie. Elle a changé de pathologie. Chaque choix quotidien est pesé : alimentation, voyages, activités. Mais elle vit. Avec prudence, sans excès, mais avec intensité. « Je ne prends aucun risque inutile, mais je ne m’empêche pas de vivre. »
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Juliette Deletoile
Journaliste – rédactrice
08/07/2025
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