Entrepreneur à succès, la vie d’Olivier Goy bascule en 2020 lorsque les médecins lui diagnostiquent la maladie de Charcot. Un examen sans appel qui réduit son espérance de vie de trois à cinq ans. Pourtant, aujourd’hui, le sourire d’Olivier est invincible.
« [La maladie] m’a ouvert les yeux sur la valeur de la vie et de l’instant présent. » Depuis 2020, Olivier Goy est atteint de la maladie de Charcot aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une maladie dégénérative grave se traduisant par une paralysie progressive des muscles moteurs, entraînant la mort trois à cinq après les premiers symptômes. Bouleversé et abattu au début, Olivier Goy a décidé de vivre intensément le reste de son existence.
Un entrepreneur au grand cœur
En 2000, Olivier Goy fonde sa première société de capital-investissement 123Venture. Fier de ce succès, il fonde ensuite October en 2014, une société de prêt pour les PME. Depuis le diagnostic de sa maladie, l’entrepreneur investit son temps et son argent pour faire avancer la recherche médicale. Désireux de rendre visible son combat, il devient grand donateur et ambassadeur de l’Institut du Cerveau. Son objectif : faire avancer la recherche sur la maladie !
Malgré de nouvelles découvertes, aucun traitement ne permet de traiter définitivement les symptômes. C’est pourquoi, depuis le 16 janvier 2025, il s’est associé avec l’entreprise Pams pour créer un fonds de financement unique en Europe consacré à la recherche sur la SLA.
Vivre normalement
Marié et père de deux garçons, Olivier Goy vit sa vie à 100%. Malgré les progrès inexorables de la maladie, d’abord la paralysie des membres moteurs puis la perte de l’usage de la parole, il arbore un sourire extraordinaire. « La joie est partout ! Un café avec ma femme ou mes enfants, une sieste dans l’herbe, une bonne blague de l’humoriste Philippe Caverivière », confiait-il à nos confrères de RCF Radio.
Olivier Goy raconte son quotidien avec la maladie dans le documentaire Invincible été, sorti en 2023. En collaboration avec la réalisatrice Stéphanie Pillonca-Kervern, le documentaire engage une réflexion sur sa mort prochaine et retrace son combat pour faire avancer la recherche.
En accord avec le producteur Mediawan, tous les bénéfices du film seront reversés en soutien à l’Institut du cerveau. Dans la mesure où l’économie d’un film peut être aléatoire, Olivier Goy a eu une autre idée. Donner ses photos personnelles, prises en Antarctique à l’occasion du documentaire, à toute personne faisant un don à l’Institut du cerveau. Grâce, entre autres, à ces actions, 1,5 million d’euros ont pu être récoltés pour la recherche.
Sourire malgré la maladie
Depuis 2020, Olivier Goy a perdu beaucoup de ses capacités physiques. Il ne marche plus et ne parle plus – sauf à l’aide d’un logiciel de synthèse vocale – et doit disposer d’une sonde gastrique. Dans ce drame, Olivier Goy parvient à relativiser en se félicitant de ne pas avoir perdu ses facultés intellectuelles.
Le 11 février dernier dans une publication Instagram, il annonçait pouvoir se tenir debout. Grâce à un exosquelette créé par Lifebloom, il a pu se lever et marcher sans risque. « Vous n’imaginez pas à quel point c’est important pour un handicapé de se verticaliser » annonçait-il sur le réseau social. Un progrès incroyable qui réjouit Olivier malgré la progression de sa maladie.
Olivier Goy continue à se battre contre la maladie de Charcot, avec ses dernières armes : sa détermination sans faille, sa vivacité d’esprit et son humour décapant.
Adèle Delechat
Le 26/02/2025
Quelle leçon de vie et d optimisme!
Saisir tout ce qui se présente de bon et faire avancer la recherche ce n est que du positif!
Quand je pense qu’il y a tellement de personnes qui se plaignent pour un « petit bobo », rhume, voire une grippe, qui ne les gêne que qlques jours, cet homme est un véritable hymne à la joie et surtout, à la vie.
Merci bcp Olivier pour cette si belle leçon de vie, et surtout, bon courage à vous et à votre famille.
Daniel