Une cagnotte exceptionnelle a franchi la barre du million d’euros pour soutenir Eden et Abel ! Les deux frères lyonnais sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie rare et particulièrement agressive surnommée l’Alzheimer infantile. Cette mobilisation inédite marque un tournant dans la lutte contre cette maladie dégénérative, pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement curatif.
Eden, âgé de 8 ans, et Abel, âgé de 4 ans, sont tous les deux atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare qui entraîne une perte progressive des capacités physiques et mentales. Les enfants, aujourd’hui pris en charge par une équipe médicale spécialisée, voient leurs facultés se détériorer rapidement.
Dans un délai de quelques années, ils pourraient perdre la capacité de se mouvoir, de parler et d’interagir avec leur environnement. À l’heure actuelle, ce sont environ 300 enfants en France qui sont touchés par cette forme d’Alzheimer infantile, un chiffre qui illustre l’ampleur d’une maladie encore trop peu connue du grand public.
Une solidarité qui dépasse les frontières
L’énorme soutien financier recueilli à travers cette cagnotte en ligne a atteint le million d’euros, synonyme d’un témoignage de solidarité sans précédent. Le geste de ces donateurs a permis de financer des recherches médicales, tout en offrant aux familles des patients atteints du syndrome de Sanfilippo un espoir pour l’avenir. La campagne a également permis de sensibiliser le public à l’ampleur de la maladie et à la nécessité d’accélérer les découvertes scientifiques pour offrir une chance de guérison aux enfants malades.
Cette cagnotte a pris une importance particulière dans le contexte d’une situation urgente. À l’heure actuelle, le traitement de cette maladie est un véritable parcours du combattant. Bien que des essais cliniques soient en cours, aucune solution thérapeutique n’a encore été validée, et les patients ainsi que leurs proches restent souvent sans solution.
Le courage de la famille et le soutien indéfectible de la communauté
Les parents d’Eden et Abel continuent de se battre pour la reconnaissance de la maladie et l’accélération de la recherche. Ils se battent également pour que les traitements disponibles, même s’ils sont encore expérimentaux, soient accessibles dans les meilleurs délais, afin d’offrir une chance à leurs enfants de mieux vivre leur quotidien.
« C’est une grande étape mais le combat n’est pas terminé, loin de là », confie la maman d’Eden et Abel. Ces témoignages mettent en lumière les défis multiples auxquels les familles de ces enfants sont confrontés, notamment le manque de ressources pour faire face aux frais médicaux et aux traitements de soutien, souvent très coûteux. La cagnotte participative représente ainsi une forme de soulagement, mais aussi un espoir immense.
Une première victoire pour les enfants et leurs familles
La collecte de fonds et les initiatives de solidarité marquent également un tournant dans la reconnaissance du syndrome de Sanfilippo. Le parcours semé d’embûches des familles, souvent oubliées ou mal informées, commence à faire écho à l’échelle nationale. Grâce à ce soutien, un espoir grandit pour l’avenir de ces enfants et pour la recherche qui pourrait, à terme, mieux comprendre et faire reculer cette maladie dévastatrice.
Léane Guesdon
20.02.2025