Un clignement d’oeil, une lettre. À l’aide d’une souris à suivi oculaire – un dispositif qui traduit les mouvements des yeux en commandes du curseur – Jang Ik-sun a pu rédiger sa thèse. Cet étudiant a donc dû taper chaque mot, lettre par lettre, en clignant des yeux. Écrire ce dernier document a été son plus gros défi pour avoir sa maîtrise. 

À l’âge de cinq ans, le Sud-Coréen apprend qu’il souffre d’une maladie incurable qui affaiblit et dégénère ses muscles. En grandissant, il perd en autonomie et petit à petit, il perd sa capacité à se déplacer. 

Paralysé à l’exception des mouvements oculaires et de la parole

Malgré tout, il décide de continuer ses études. Après avoir passé les examens d’équivalence du collège et du lycée en Corée du Sud, il obtient une licence en protection sociale à l’université de Gwangju. En 2019, il s’est inscrit à l’École supérieure de protection sociale de l’université et a terminé ses études en 2021. Finalement, il reçoit son diplôme de maîtrise ce 21 février 2025. Pratiquement paralysé à l’exception des mouvements oculaires et de la parole, réussir à écrire son mémoire relève d’un exploit. 

Les recherches de sa thèse ont porté sur le droit à la vie des personnes souffrant de troubles musculaires, soulignant les dangers d’un soutien insuffisant de la part des soignants. Il a cité des cas où des patients dépendants d’un respirateur ont été laissés seuls pendant de courtes périodes et ont subi des conséquences fatales.

Impossible de lire des livres et de prendre des notes

Mais avant d’obtenir son diplôme, son parcours a été rempli d’obstacles. Il était en incapacité de lire un livre à cause de la perte de l’usage de ses mains. Il a dû personnellement scanner chaque livre lorsqu’ils n’étaient pas disponibles en version numérique. « Numériser chaque livre était épuisant, mais c’était la seule façon de les lire », a-t-il déclaré lors de la cérémonie de remise des diplômes. Il a également eu du mal à mémoriser les informations, puisqu’il ne pouvait pas prendre de notes.

En parallèle de ses études, Jang gère une chaîne YouTube intitulée « Ik-sun Jang : un homme qui cligne des yeux 10 millions de fois » (@eyegamer1) qui vise à sensibiliser le public à la maladie. « Les patients atteints de dystrophie musculaire comme nous sont invisibles », a-t-il déclaré. « Je veux les faire sortir de l’ombre et les mettre en lumière ».

Adèle Delechat
Le 01/03/2025

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