L’Assemblée nationale a adopté, lundi 10 février 2025, une loi améliorant la prise en charge de la maladie de Charcot. Le sénateur, Philippe Mouiller, lui-même atteint de la maladie et porteur du texte de loi, a évoqué sa grande satisfaction.
Vingt ans après l’adoption de la loi Handicap, l’Assemblée nationale a voté à l’unanimité une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot.
Cette maladie neurodégénérative grave entraîne une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité. Elle conduit inévitablement au décès, généralement dans un délai de trois à cinq ans après le diagnostic. Elle affecte environ 6 000 personnes en France, avec 1 200 nouveaux cas diagnostiqués chaque année.
Un discours qui avait ému le Sénat
Le texte de loi était porté par Gilbert Bouchet, sénateur des Deux-Sèvres, et lui-même atteint de la maladie de Charcot. Son engagement personnel a été déterminant pour faire entendre les revendications des patients. Lors de son témoignage poignant au Sénat en octobre dernier, il avait reçu une vague de soutien et souligné l’urgence d’une meilleure prise en charge.
“Je fais passer des messages qui ne passeraient peut-être pas si je n’étais pas un élu”, avait-il confié. Après un vote unanime du Sénat en octobre dernier, les députés ont à leur tour approuvé à l’unanimité le texte, ce lundi 10 février 2025.
Une prise en charge accélérée de la maladie de Charcot
La loi vise plusieurs avancées majeures pour améliorer la qualité de vie des malades et de leurs familles. D’une part, il accélère l’accès aux aides et prestations, évitant ainsi aux patients de subir de longues démarches administratives alors que la maladie évolue rapidement. Il garantit également que la prestation de compensation du handicap (PCH) soit accessible à toutes les personnes atteintes, quel que soit leur âge, mettant ainsi fin aux discriminations liées à l’entrée dans la maladie après 60 ans.
Par ailleurs, cette proposition de loi prévoit une simplification des procédures de reconnaissance des droits, ainsi qu’un renforcement de l’accompagnement des aidants, souvent confrontés à un parcours du combattant pour obtenir un soutien adapté.
“Ce texte n’a pas d’étiquette politique »
La ministre chargée de l’Autonomie et du Handicap, Charlotte Parmentier-Lecocq, a souligné l’importance de cette avancée : “Ce texte n’a pas d’étiquette politique et va au-delà des clivages”. Un consensus rare qui témoigne de la gravité de la situation et de la nécessité d’une réponse rapide et adaptée.
Les associations de patients, notamment ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA) et la Fondation Thierry Latran, ont salué cette avancée législative tout en rappelant que d’autres défis restent à relever, notamment l’accélération des recherches médicales et l’amélioration des dispositifs d’accompagnement à domicile.
Avec cette loi, la France franchit une étape importante dans la reconnaissance des besoins spécifiques des patients atteints de cette maladie irréversible.
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Claire Valentin
11/02/2025
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