Marion Schiha et Nicolas Ramos, cofondateurs de l’association Mont Doudou Blanc, vont bientôt s’attaquer au plus haut sommet français afin de récolter des fonds pour la recherche contre le syndrome de Sanflippo, une maladie infantile rare.
Avec Mont Doudou Blanc, créé en février 2022, Marion 26 ans et Nicolas 27 ans, souhaitent venir en aide aux enfants malades via la mise en place de défis sportifs et caritatifs. Le couple s’est donc lancé un défi particulier : gravir le Mont Blanc. « Au début, on voulait faire le Mont Blanc juste pour le plaisir mais pour pimenter un petit peu cette expérience, on a voulu rattacher une cause », explique Nicolas.
Plus qu’une ascension de montagne, les deux sportifs aspirent à récolter des fonds pour la recherche d’une maladie infantile rare : le syndrome de Sanfilippo, aussi appelé Alzheimer des enfants, dont souffrent deux frères : Eden, 5 ans et Abel, 1 an. Le jeune âge des deux garçons laisse entrevoir un espoir puisqu’il leur laisse une chance de pouvoir profiter d’un essai clinique aux Etats-Unis. Pour cela, le couple doit récolter cinq cent mille euros le plus rapidement possible.
« Les parents ont tendance à dire qu’ils déplaceraient des montagnes pour leurs enfants, nous, on voulait les gravir »
Marion Schiha sur France Info
Et c’est en suivant cette dynamique, que du 15 au 20 août, Marion et Nicolas réaliseront leur ascension accompagnés des doudous des jeunes garçons ! « C’est la première fois qu’on se lance dans ce type de projet« , raconte le fondateur de Mont Doudou Blanc dont l’objectif est de « faire voyager des enfants malades à travers leur doudou ». En effet, la maladie génétique des garçons leur fera bientôt perdre leurs acquis moteurs et progressivement leurs capacités mémorielles, réduisant leur espérance de vie à 15 ans. Une course contre la montre est donc lancée !
L’objectif principal : un essai clinique américain
Le syndrome des deux enfants étant très rare, entre 0,6 et 1,2 cas pour 100 000 naissances, il n’existe pour le moment aucun traitement capable de battre la maladie.
Une intervention expérimentale est pourtant possible aux Etats-Unis. Pour cela, la famille doit réunir 500 000 euros pour réaliser des tests sur deux ans à Lyon et s’ils s’avèrent concluants, une intervention à hauteur d’1,5 million d’euros pourra être envisagée sur le continent américain.
Durant leur quête, Marion et Nicolas encouragent donc tous les dons possibles et font appel aux entreprises en leur proposant, en échange, de hisser des drapeaux avec leur logo une fois en haut du Mont Blanc.
Pour mobiliser encore plus de personnes et d’entreprises, le couple sera accompagné d’un guide, Jean-Yves Fredriksen connu pour ses ascensions et ses expéditions, ainsi que d’un réalisateur, Nicolas Alliot qui réalisera un court-métrage. Celui-ci aura pour objectif de mobiliser encore plus de monde et pourra être « diffusé dans des festivals ».
Une préparation intensive
Pour atteindre leur objectif, Nicolas et Marion suivent un entraînement intensif de plusieurs mois. « Je pense que ça va être une très belle expérience parce qu’on s’est beaucoup renseigné. Même si physiquement ça peut être effrayant, on s’y prépare. » expose le militaire.
Avec un départ prévu le 15 août prochain, les grimpeurs se sont préparés dans les Vosges et les Pyrénées en emmenant toujours avec eux, les doudous d’Eden et d’Abel dans leurs sacs à dos !
Publié le 1er août 2022
Par Luana Leeman
*Crédit photos : Instagram Mont Doudou Blanc et Pour Que Eden et Abel Vivent
C est une idée extraordinaire. Merci encore au media positif de nous faire découvrir ces belles initiatives.