Samuel Rochon, 32 ans, souffre d’un glioblastome de grade 4. Le seul traitement qui pourrait prolonger sa vie coûte 27 000 $ par mois et n’est pas remboursé par la RAMQ. Grâce à une vague de dons, il a récolté près de 180 000 $.
Une vague de solidarité sans précédent. En quelques jours, Samuel Rochon, un jeune homme de 32 ans originaire de Nominingue, dans les Laurentides, a récolté près de 180 000 $ grâce à des milliers de donateurs. Son objectif : financer un traitement contre le cancer du cerveau que le système public québécois refuse de rembourser.
Samuel souffre d’un glioblastome de grade 4, la forme la plus agressive du cancer du cerveau. Ses premiers symptômes sont apparus il y a environ dix ans. Depuis, il a multiplié les chirurgies et les traitements. Seulement 5 % des personnes atteintes de cette maladie franchissent le cap des cinq ans. Samuel, lui, a survécu plus de huit ans. Né avec une malformation congénitale, il a été amputé de la jambe gauche à l’âge de six ans. Ça ne l’a jamais arrêté. Sous chimiothérapie, il a couru un demi-marathon, puis gravi le Kilimandjaro quelques mois plus tard.
Aujourd’hui, sa tumeur est stabilisée mais elle reste menaçante. Et un traitement existe pour ralentir sa progression. Le casque Optune est un dispositif portable qui génère des champs électriques antitumoraux, conçu pour être porté au moins 18 heures par jour sur environ deux ans, en complément des thérapies standard. Son efficacité est documentée : les chances de survie à cinq ans passent de 5 % sans le casque à 13 % avec celui-ci. Santé Canada a reconnu son efficacité depuis novembre 2022.
Un traitement prometteur, mais encore hors de portée
Pourtant, Samuel ne peut pas y accéder. Le casque Optune coûte 27 000 $ par mois. Il n’est pas remboursé par la RAMQ. L’INESSS le juge non rentable par rapport à ses coûts. Les assurances privées ne couvrent pas le traitement non plus. L’INESSS reconnaît pourtant un caractère novateur et un avantage clinique au dispositif, particulièrement pour prolonger la survie globale. Cela n’a pas suffi.
La neuro-oncologue de Samuel, la Dre Sarah Lapointe, qualifie cette décision de désolante et soutient que le casque Optune pourrait changer la vie de son patient et de plusieurs Québécois. Samuel, lui, ne mâche pas ses mots. Confié à Noovo Info, son sentiment est sans appel : « C’est irréel. Personne n’a les moyens de payer ça. C’est comme si être malade était réservé à l’élite. »
L’histoire de Samuel n’est pas isolée. Environ 150 Québécois reçoivent un diagnostic de glioblastome chaque année. Pour la plupart, le casque Optune représente l’un des seuls espoirs de gagner du temps. Des familles vendent leurs maisons. D’autres lancent des appels aux dons en urgence. Le Dr David Roberge, radio-oncologue au CHUM, négocie directement depuis des années avec le fabricant pour permettre à ses patients d’accéder au dispositif — via des traitements compassionnels ou des projets de recherche. Ce n’est pas une solution durable. Le ministère de la Santé affirme suivre les recommandations de l’INESSS, mais se dit prêt à refaire le point avec l’organisme lorsque les processus le permettront. Pour des patients comme Samuel, ce délai a un prix concret.
La communauté se mobilise, et ça change tout
Face à cette situation, Samuel a lancé une campagne GoFundMe pour expliquer son parcours et son besoin. Ce qu’il n’avait pas anticipé, c’est l’ampleur de la réponse. En quelques jours à peine, la campagne avait récolté près de 180 000 $.
Samuel témoigne d’une émotion difficile à contenir : « Je n’ai jamais autant pleuré en trois jours. Le soutien de la communauté, je trouve ça incroyable. »
Des milliers de personnes, souvent des inconnus, ont donné ce qu’elles pouvaient. Quelques dollars ou plusieurs centaines. C’est cette capacité des gens à se serrer les coudes face à l’adversité qui reste, dans cette histoire, le signal le plus fort.
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